Rita Capobianco. Syndrome de Traction Médullaire, Syndrome d’Arnold Chiari I et Scoliose Idiopathique

Published by ICSEB at 16 mai, 2010

Date de l’intervention: mai 2008

Bonjour à tous, je m´appelle Rita Capobianco, j´habite à Rome. Avant de vous raconter mon histoire, je voudrais remercier le Dr. Royo, doublement: d´abord, pour avoir fait ce qu´il a fait pour moi, et après pour m´avoir offert la possibilité d´aider, moyennant mon temoignage, a ceux qui comme moi souffrent d´Arnold-Chiari I et Syringomyélie.

Une sincère reconnaissance aussi à la Dr. Gioia Luè et toute l´équipe de l´Institute Chiari de Barcelone. J´avais à peu près 20 ans quand j´ai commencé à souffrir les premières douleurs aux trapèzes, mais c´était que ça. J´ai subi diverses types de massage et après quelques ans des manipulations, tractions, physiothérapie, acupuncture, en obtenant uniquement soulagement temporel. Comme les résonances magnetiques n´existaient pas encore, je continuais à me faire faire des radiographies, qui mettaient en évidence seulement une legère scoliose et des problèmes d´artrose cervical. Heureusement, je pouvais continuer mon travail comme danseuse et actrice.

Après les 43 ans, des dechargements aigus dans les tempes se sont ajoutés aux douleurs aux trapèzes, surtous quand je toussais, quand je me trouvais dans des endroits avec la musique forte, quand je rentrais tard le soir, ou de toute façon, chaque fois que je faisais un éffort. En 2004 j´ai fait la première résonance, mais je n´étais pas diagnostiquée de l´Arnold-Chiari I. Sans savoir quoi faire, je continuais à subir des massages et des traitements physiothérapiques; seulement après la découverte de la cause de mes douleurs, je me suis rendu compte au danger que je courais pendant 30 ans de terapies érronées.

Les dernières années le mal, surtout au trapèze droit, augmentait de plus en plus. J´ai décidé de m´inscrire au gymnase, en esperant que la gymnastique me pourrait aider et d´abord j´avais la sensation de me sentir un peu mieux. Cependant, trois mois après, la douleur est devenu fixe et chaque fois plus insupportable. Les jours où je me sentais peu stable et faible sont devenus plus fréquents, quand je faisais des éfforts ou je me trouvais dans les locaux pleins de monde et la musique forte, j´avais des déchargements incroyables dans les tempes; si je tournais la tête pour regarder à droite ou à gauche, j´avais des fortes douleurs dans le cou et la tête, je balancais, mon coeur battait d´une façon irrégulière et parfois je ne pouvais pas avaler.

Encore des radiographies, manipulations et médicaments anti-inflammatoires, mais sans aucun résultat. Un ami, qui était au courant de mes douleurs constants, m´a conseillé de refaire la résonance, et celle-ci a conclu que j´avais la Syringomyélie et Arnold-Chiari I.

Ainsi a commencé ma pérégrination entre les orthopédistes, physiologistes, neurologues; encore des médicaments et terapies inutils qui en plus auront pu me porter des graves dégâts phisiques. L´ortopédiste m´a conseillé une prothèse dentaire et m´a indiqué un traitement d´un mois de anti-inflamatoires, miorelaxants, etc. Le seul résultat a été une intoxication et une forte dermatite. Un physiologiste m´a prescrit des intégrateurs et la gymnastique posturale individuelle et un autre – des gouttes indiquées pour arteriosclerose et la gymnastique posturale en groupe; le neurologue m´a suggeré de répéter la résonance après 6 mois.

J´ai aussi consulté plusieurs neurochirurgiens pour écouter leur avis. Le premier, avec un sourire aux levres, m´a dit que c´était nécessaire de me faire operer le crâne; en ayant l´impression qu´il n´était pas tout à fait en bonne santé mentale, j´ai décidé d´écouter l´avis d´un autre spécialiste. L´autre m´a conseillé d´attendre 6 mois et après répéter les résonances, le troisième m´a ordonné des potentiels évoqués pour avoir une confirmation de plus à faveur de l´intervention, et le quatrième m´a confirmé que je devais me faire opérer.

J´ai fait les nouvelles preuves et les ai portées chez le troisième neurochirurgien qui m´a conseillé de m´opérer d´urgence d´une décompresión, en affirmant que au contraire je me risquait à finir en fauteuil roulant. En me voyant trop préoccupée et pleurant, il a ajouté qu´il n´y avait rien à s´inquieter sur l´intervention: qu´ils me couperaient « une petite mèche » de cheveux, me feraient « une petite coupure » dans le crâne et me poseraient « une petite plaque »; il m´a garanti que les doleures s´en iraient presque tout de suite. Effrayée pour ce qui pourrais m´arriver si j´attendais plus, j´ai décidé de me faire hospitaliser pour m´operer d´une craniotomie sous-occipital.

Le jour avant l´intervention un infirmier a passé par ma pièce et m´a dit qu´après l´intervention on me deplacerait à la réanimation; en voyant que les autres patients de l´étage toujours retournaient à ses pièces, j´ai commencé à soupçonner quelque chose. Pendant la soirée une infirmière est entrée dans ma pièce avec trois machines à raser dans ses mains pour me faire une trichotomie: on m´aurait rasé la moitié de la tête et pas « une petite mèche », comme le chef de service m´avait dit.

Devant mon refus, elle m´a repondu: « Pendant des mois tu auras la tête couverte de colle et sang, et ce qui t´inquiete sont tes cheveux? » Il m´a semblé que j´était en train de vivre un cauchemar. Pendant la nuit, avec la panique, j´ai eu des très forts spasmes dans le bras gauche et un commencement d´un herpès zoster, et le matin suivant, une fois dans la salle opératoire j´ai décidé de ne pas laisser m´opérer. Une fois sortie de l´hôpital, pourtant, j´était plus confuse qu´avant.

J´ai fait des autres consultations et j´ai vu des autres spécialistes qui me disaient que j´avais du me faire opérer et finalment, grace à mon frère qui a consulté a l´internet, j´ai pu connaître une intervention qui n´aurait pas poser en danger ni ma vie, ni ma santé: section du filum terminale minimalement invasive. Après avoir consulté quelques personnes qui ont subi cette intervention, et qui affirmaient avoir obtenu des améliorations évidentes, je me suis convencu que celui c´était le chemin à choisir.

Donc, je suis arrivée a l´Institut Chiari de Barcelone, où après une consultation très attentive, le Docteur Royo m´a operée; le jour suivant je suis revenue à Rome.

Deux années ont passé et les douleurs diminuent chaque fois plus. Maintenant je peux à nouveau rester dans les locaux avec la musique forte ou dans les endroits pleins du monde, sans avoir mal ou balancer; j´ai acquis de nouveau la force dans les extrémités supérieurs, sensibilité dans les autres parts du corps et je peux tout faire, bien que parfois, quand je suis plus stressée ou fatiguée, mes trapèzes raffermissent, parfois j´ai un peu mal à la tête et des vertiges, spécialement si je renverse la tête en arrière. Il y a un mois j´ai même pu danser: j´ai pleuré de joie. Selon les résonances, les deux pathologies se sont arretées, comme on m´avait assuré, et cela est très important.

Il y a quelques années, au moment plus difficil de ma vie, un bon et honnête neurochirurgien italien m´a dit: « La vie qu´on a est qu´une seule, c´est à nous de decider ce que nous voulons faire avec elle. Vous n´avez pas une tumeur et vous n´êtes pas dans un fauteuil roulant, donc avant laisser vous ouvrir la tête pensez-le un million de fois, faites toutes les tentatives possibles et seulement quand vous ne pourrez plus, choisissez cette intervention ». Ce jour-la, surtout gràce à lui, j´ai décidé non seulement vivre, mais encore vivre bien.

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